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Cearense com doença rara recebe alta hospitalar após 465 dias internado | Ceará

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Um garoto de cinco anos recebeu alta médica na última quarta-feira (16), depois de passar 465 dias internado com pneumonia e Amiotrofia Espinhal Infantil (AME), esta última, uma doença rara e degenerativa diagnosticada durante o acolhimento no Hospital Geral. Dr. Waldemar Alcântara (HGWA), em Fortaleza.

Raymundo Emanuel Moura Ferreira, o Raymundinho, natural de Icó, passou a morar na Capital com a família para dar continuidade ao tratamento. O novo lar, construído com muita “batalha”, diz o agricultor Romero Rodrigues Ferreira, 37, pai da criança, tem suporte similar ao da unidade hospitalar, com “cama e aparelhos”.

Romero conta como foi a chegada do filho em casa: “já entrou com os olhinhos brilhando” ao ver que seu pedido foi atendido.

“Antes dele sair do hospital, a primeira vontade dele era um quarto de um desenho animado que ele gosta. Batalhei, batalhei e consegui. Ele entrou com os olhinhos brilhando perguntando. ‘É meu quarto, pai? Eu tô em casa?’. Eu disse que era sim. Ele ficou muito feliz com o quartinho dele”, afirma.

A batalha pela vida de Raymundinho começou em junho de 2019, quando ainda em Icó, ele foi levado por Romero e a esposa, Jamira Moura da Silva, para o hospital municipal com sintomas de uma forte bronquite.

“Levamos para o hospital e a pediatra passou alguns remédios. Como ele não melhorava mandaram a gente ir para Fortaleza porque era pneumonia. Quando chegamos aqui, descobrimos que ele tinha a Amiotrofia e que precisava ficar internado”, lembra o pai.

Enquanto esteve internado, o menino precisou receber alimentação por sonda e respirar com ajuda de aparelhos, uma das etapas clínicas mais críticas para a família. “Foi muito difícil. Ficamos no hospital direto”, pontua o pai, complementando que a assistência no HGWA foi fundamental para uma estadia mais confortável. “Tudo tinha para ele. Todo mundo muito preocupado. Qualquer sinal de alguma coisa, todo mundo corria para cima. Eu só tenho a agradecer, foram anjos na nossa vida”, avalia Romero.

Para Jamira, mãe de Raymundinho, o momento é de gratidão. “Agora, vamos começar uma nova fase, no aconchego do lar. Só tenho a agradecer ao hospital por tudo que nos proporcionou e nos ajudou. Foram momentos difíceis que passamos, mas tivemos o apoio dos profissionais. Todos sempre nos deram muito apoio, muito carinho e se tornaram parte da nossa família também”.

Segundo a pediatra Carolina Parente, que integrou a equipe médica responsável pelo tratamento da criança, o paciente demonstrou em diversas ocasiões que queria viver, apesar da agressividade da doença.

Ele chegou bastante debilitado, com insuficiência respiratória. Foram muitas situações que ele conseguiu superar e vencer. A doença é progressiva e acabou acometendo os movimentos das pernas e braços. Estabilizado e com toda a assistência social garantida, agora ele está apto a voltar para casa”, considera.

A atenção à saúde do garoto continuará com o auxílio de uma equipe multidisciplinar do Programa de Assistência Ventilatória Domiciliar (PAVD), do governo do estado. O coordenador do Serviço Social do HGWA, Michel Carvalho Barbosa, reforça que o setor ofereceu todo o apoio a família. “Nós realizamos a avaliação social e vimos que eles precisariam do aluguel social e dos insumos como fralda, dieta, cama. Nós acionamos os órgãos e fizemos o acompanhamento para que ele pudesse sair com dignidade, segurança e todo o suporte para ficar em casa”.

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Fonte g1.globo.com

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